„Die Medizin ist stark im Wandel“

Digitalisierung ethisch Medizin

Daten und Technologien werden zu einem immer größeren Bestandteil der Gesellschaft. Auch der Medizinsektor kommt dabei nicht drum herum. Das Krankenhauszukunftsgesetz aus dem Jahre 2021 soll den deutschen Krankenhäusern ein digitales Upgrade verschaffen, damit in Sachen Digitalisierung und IT-Sicherheit verbessert werden kann. Aber auch bei den einzelnen Verbraucher:innen wird nachgerüstet, denn Health-Apps und Wearables werden zu einem treuen Begleiter. Inwiefern diese Technologien die Ärzt:innen wirklich unterstützen und wie sie ethisch zu vereinbaren sind, berichten Prof. Dr. med. Verina Wild und Bianca Jansky M.A. von der Uni Augsburg, die derzeit an der interdisziplinären Studie „META: mHealth ethische, rechtliche und soziale Aspekte im Technologiezeitalter“ arbeiten.

Die Digitalisierung im medizinischen Bereich generiert eine Unmenge an Daten. Zum einen gibt es die elektronische Patientenakte, aber auch diverse Tracker, mit denen das eigene Gesundheitsverhalten gemessen werden kann. Wie ist dieser Bereich ethisch und vor allem rechtlich reglementiert?
Die Datafizierung der Gesundheitsversorgung, wie dieser Prozess auch ge-nannt wird, ist ein zentrales Thema in der ethischen und rechtlichen Auseinandersetzung mit der Digitalisierung im medizinischen Bereich. Gesundheitsbezogene Daten sind in jedem Fall ganz besonders schützenswert, weil es um sehr private Informationen über den Körper und das Verhalten geht. Allerdings brauchen wir auch Gesundheitsdaten aus der Bevölkerung, zum Beispiel um gute gesundheitspolitische Entscheidungen zu treffen oder um mehr über Krankheiten zu lernen. Der Datenschutz ist in Deutschland manchmal so streng, dass wir hier viele bedauerliche Wissenslücken haben. Mit Daten lässt sich aber auch viel Geld verdienen, und der Markt um Gesundheitsdaten ist hart umkämpft.

Was die Regulierung angeht, muss man unterscheiden zwischen so etwas wie elektronischen Patientenakten, die Teil des staatlichen Gesundheitssystems sein können, und dementsprechend den gesetzlichen Regelungen im medizinischen Kontext unterliegen. Dazukommen Self-tracking Apps, die im Bereich Fitness und Wellness angeboten werden und oft die selben gesundheitsbezogenen Daten sammeln. Letztere unterliegen häufig nicht den gleichen rechtlichen Standards, zum Beispiel können diese auf den Markt gebracht werden, ohne klinische Studien durchlaufen zu haben. Seit der Einführung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) muss diese von allen Daten verarbeitenden Diensten, also auch Gesundheitsapps, eingehalten werden. Obwohl wir also einen rechtlichen Rahmen haben, gibt es besonders bei kommerziellen Apps eine Vielzahl an Negativbeispielen. So wurden Daten von Nutzer:innen an Facebook oder Google weitergegeben, ohne dass die Nutzenden davon wussten.

Auch der Arztbesuch und die OP-Säle werden immer stärker digitalisiert. Den Ärzt:innen werden dadurch viele Arbeitsschritte erleichtert. Sehen Sie trotzdem Diskrepanzen oder Schwierigkeiten in der Berufsausübung?
An die Digitalisierung im Medizinbereich werden große Hoffnungen und Erwartungen geknüpft. Im Hinblick auf das Gesundheitssystem wird erwartet, dass Digitalisierungsprozesse die Qualität und Effizienz verbessern und Kosten gesenkt werden können. Für das medizinisch geschulte Personal werden als Vorteile die Entlastung im Berufsalltag angeführt, außerdem die Präzisierung bei manchen Diagnosen oder Interventionen. Es gibt tatsächlich viele positive Beispiele für Erleichterungen und Verbesserungen. Für die Berufsausübung von Mediziner:innen kann das aber auch bedeuten, dass sie viel mehr IT-Kompetenz benötigen, als das noch vor einigen Jahren der Fall war, und das ist auch erst einmal mit Mehrarbeit verbunden. Hier bedarf es Schulungen, um die Einsatzmöglichkeiten der verschiedenen digitalisierten Tools zu verstehen.
Teilweise muss auch ganz neues Vokabular in den medizinischen Wortschatz aufgenommen werden. Es geht nicht mehr nur um Körper, Krankheit und Therapie, sondern eben auch um Themen und Begriffe aus den IT-Bereichen. Patient:innen erfassen zunehmend eigenständig Daten über ihren Körper und bringen sie dann im Gespräch mit Ärzt:innen ein.

Mediziner:innen sind dann in der Verantwortung, mit den Patient:innen zusammen diese Daten zu verstehen und zu interpretieren.
Richtig. Sie müssen auch einschätzen lernen, ob die Technologie nun eigentlich einen Vorteil bringt oder nicht, ob sie zum eher unregulierten Wildwuchs auf dem Markt gehört oder einigermaßen guten Qualitätsstandards entspricht und welche breiteren gesellschaftlichen Auswirkungen mit der Digitalisierung einhergehen. Das ist enorm komplexes Wissen, das wir noch gar nicht genug aufgebaut haben in Deutschland. Es geht auch mit einer Veränderung der Rolle des medizinischen Personals und der Arzt-Patienten-Beziehung einher. In der Patientenversorgung kann es zum Beispiel bedeuten, dass Ärzt:innen vermehrt als Berater:innen von sehr eigenständigen und gut vernetzten Patient:innen auftreten. Wir brauchen auch das gesellschaftliche Gespräch darüber, inwieweit die derzeit stattfindenden Verschiebungen von Kompetenzen, Wissen und Rollen angemessen und hilfreich sind oder ob wir das in irgendeiner Weise bewusst anders gestalten sollten, damit die Ziele der Medizin erreicht werden: Zum Wohle Einzelner und der Gesellschaft zu handeln.

Wird Mobile Health den Arztberuf verändern?
Im Projekt META haben wir unter anderem Interviews mit Diabetolog:innen zu diesem Thema geführt und zu ihren Erfahrungen mit mHealth in ihrem Berufsalltag. Hier gab es ganz unterschiedliche Meinungen. Manche Ärzt:innen hatten Sorge, durch die Technologien ersetzt zu werden, oder sie haben von einem Mehraufwand für sie gesprochen, da sie von den Patient:innen als eine Art IT-Support verstanden wurden. Andere wiederum sind begeistert davon, wie sehr das die Arbeit mit den Patient:innen erleichtert, da diese nun selbstständiger in ihrer Versorgung sind und weil es endlich viel besser möglich ist, Dinge wie Blutzuckerprofil und Insulinwirkung zu erklären.

mHealth wird also ganz sicher den Beruf Arzt/Ärztin verändern, jedoch erleben wir auch schon länger eine Verschiebung vom eher paternalistischen Verhältnis vom „Halbgott in Weiß“, der weiß, was gut ist für die Patient:innen, zu einer Beziehung zwischen Patient:innen und Mediziner:innen im Sinne des Shared-Decision-Making. Das bedeutet, dass Patient:innen möglichst gut aufgeklärt werden sollen oder sich auch selbst aufklären, um dann in einem gemeinsamen Abwägungsprozess zum bestmöglichen Ergebnis für sie zu kommen. Manche der Veränderungen sind also eher ein bereits seit Langem stattfindender Prozess und nicht ein plötzlicher, radikaler durch mHealth hervorgerufener Einschnitt.

Führen Digitalisierung in Kombination mit der Ökonomisierung der Medizin dazu, den Blick auf das Individuum zu verlieren?
Zu den Zielen der modernen Medizin gehören die Personalisierung und Präzisierung der Diagnostik und Therapien. Auch digitalisierte Technologien können dazu beitragen, personalisierte Interventionen vorzuschlagen und den Fortschritt individuell zu tracken. Eigentlich möchte die moderne Medizin gerade die individuell zugeschnittenen Lösungen verbessern. Gleichzeitig haben wir den Trend zur Ökonomisierung und Pauschalisierung, unter anderem um die Effizienz zu erhöhen. Das könnte man tatsächlich als Gegentrend zur individualisierten Medizin verstehen. Und was zusätzlich den Blick weg vom Individuum angeht: wir haben natürlich das Phänomen von Big Data – also die Sammlung und Vernetzung riesiger Datenmengen, die vor allem aus bevölkerungsbezogener Perspektive hochinteressant sind. Wir haben in unserer Forschung festgestellt, dass sich mit Hinblick auf neue Technologien und wirtschaftlichen Ressourceneinsatz die individuelle Ebene und die bevölkerungsbezogene Ebene stark verschränken. Was wir sicherlich in der Medizin zunehmend brauchen, ist eine gute Ausbildung der Mediziner:innen darin, in komplexen Zusammenhängen zu denken und Medizin als ein Teil eines sehr viel größeren Systems zu verstehen und gleichzeitig das Individuum in seiner Besonderheit zu sehen und anzuerkennen. Individualisierung, Ökonomisierung und Pauschalisierung laufen gleichzeitig ab, mit unterschiedlichen Zielen und Motivationen.

Welche ethischen Leitplanken brauchen wir, damit wir das Wohlergehen Einzelner und der Gesellschaft im Blick behalten?
Ein ganz besonderer Blick muss hier auf marginalisierte Gruppen in der Gesellschaft gerichtet werden. Wie können wir Gesundheit und Medizin so gestalten, dass alle Bevölkerungsgruppen gerechte Chancen bekommen? Wir müssen viel besser verstehen, was eigentlich zu Ausschluss oder fehlender Berücksichtigung, Diskriminierung und Schaden führt – also bestimmte Personen oder Bevölkerungsgruppen vulnerabel macht – und wie wir dagegen vorgehen können.

Sie erforschen in einem interdisziplinären Team die ethischen und gesellschaftlichen Aspekte der Gesundheitstechnologien wie Apps und Wearables. Können Sie uns einen kurzen Einblick in die verschiedenen Forschungsfelder und -methoden geben?
In unserem Projekt META untersuchen wir ethische, gesellschaftliche und rechtliche Aspekte mobiler Gesundheitstechnologien, also zum Beispiel von Gesundheits-Apps und Wearables. Im Team sind unterschiedliche Disziplinen vertreten wie Bioethik, Public-Health-Ethik, Philosophie, Soziologie, Jura, Public Health und Medizin. Durch unser interdisziplinäres Team arbeiten wir an verschiedenen Fragen und mit verschiedenen Methoden. Zum Beispiel führen wir Interviewstudien mit Menschen durch, die mHealth-Technologien nutzen oder mit Ärzt:innen und Fachpersonal im Bereich der Diabetologie, die mit diesen Technologien in Berührung kommen. Außerdem arbeiten wir gerade an einer quantitativen Fragebogenstudie zum mHealth Einsatz im Bereich der Diabetologie und Psychotherapie.

Bianca Jansky war gerade an der Universität Berkeley, um Stakeholder im Bereich der mHealth-Entwicklung im Silicon Valley zu interviewen. In unserer eher ethisch-philosophischen Arbeit gehen wir in bestimmten Punkten sehr weit in die Tiefe, zum Beispiel um Fragen der Gerechtigkeit viel besser zu verstehen, oder auch Fragen der informierten Einwilligung und des sogenannten „Empowerments“ durch die digitalen Technologien. Aus juristischer Perspektive untersuchen wir Datenschutzerklärungen oder Qualitätsstandards der mobilen Gesundheitstechnologien.

Wie bereichernd ist dabei der interdisziplinäre Input?
Sehr bereichernd. Wir arbeiten gemeinsam an verschiedenen Projekten, in denen wir die sozialwissenschaftlichen, juristischen und ethischen Erkenntnisse zusammenbringen, außerdem arbeiten wir an einem eher übergeordneten ethischen Framework zur Bewertung von mHealth-Anwendungen. Wir erstellen auch eine Webseite, die für Personen außerhalb der Wissenschaft gedacht ist. Wir erklären dort, was mHealth ist und diskutieren ein paar Auswirkungen dieser Technologien. In kurzen Geschichten verpacken wir außerdem ethische Themen, sodass es anschaulicher wird, was hier eigentlich zur Debatte steht. Mit den Technologien gehen ja etliche Transformationen in der Medizin, Gesundheitsförderung und Prävention einher. In unserer Arbeit untersuchen wir genau diese Prozesse und bewerten sie auch ethisch.

Welche Ergebnisse haben sogar studierte Mediziner:innen überrascht?
Es hat uns überrascht, eigentlich sogar überwältigt, wie komplex das Thema „mHealth“ ist. Es hat besonders viel mit der Frage nach Eigenverantwortung für Gesundheit zu tun, was wiederum sehr eng mit Fragen der sozialen Gerechtigkeit verbunden ist. Gleichzeitig sind unglaublich starke Marktinteressen involviert. Die Verschiebungen hinsichtlich Erkenntnis, Wissen und Expertenstatus müssen bei all dem berücksichtigt werden. Hierdurch entstehen Dynamiken, auch globaler Dimension, die wir kaum überblicken können. Es geht also nicht nur um Datenschutz oder Qualität der Apps, wie man oft im ersten Moment denkt und was an sich schon den traditionellen Kompetenzbereich der Mediziner:innen übersteigt, sondern um viel mehr. Wir müssen demnach den vergleichsweise kleinen Bereich der Medizin verlassen und viel mehr überblicken und verstehen.

Die Aufgabe ist, diese großen Transformationen zu identifizieren und zu diskutieren, aber gleichzeitig kleine, überschaubare Arbeitspakete zu definieren, um als Ärzteschaft und auch für angehende Mediziner:innen diesen Weg in die digitalisierte Medizin gut zu gestalten. Und zwar so, dass die Technologie uns hilft, die Ziele zu erreichen, die wir uns stecken: eine gute Medizin und

Manche Krankenkassen überprüfen die freiwillig getragenen Schrittzähler-Armbänder und vergeben Prämien, wenn sich die Träger:innen über einen Monat ausreichend bewegt haben. Welche Risiken und Vorteile erkennen Sie in solchen Praktiken?
Mittlerweile haben viele Menschen Smartwatches oder tracken ihre Schritte sowieso schon. Für sie erscheint es dann sehr lukrativ, sich bei ihrer Krankenkasse für solche Prämienprogramme anzumelden. Solange diese Programme freiwillig sind und nicht darauf angelegt sind, bei Nichteinhalten des angegeben Bewegungspensums, Leistungen zu kürzen, scheint auf den ersten Blick nicht viel dagegen zu sprechen.

Jedoch darf nicht vergessen werden, dass nicht jede:r Zeit hat, sich jeden Tag eine Stunde oder mehr zu bewegen, damit die Smartwatch die richtige Anzahl an Schritten zählen kann. Viele Menschen sind mit ihrem sehr anspruchsvollen Leben so stark belastet – gerade auch von Armut betroffene Menschen – sodass Raum für eigene Fitnessprogramme geradezu ein Luxus ist, den sich nicht alle erlauben können. Und was macht eine Person, die schon Mobilitätseinschränkungen hat, oder die sich gerade das Bein gebrochen hat? Was ist mit Personen, die kein Smartphone haben, es nicht bedienen können oder keine gute Netzabdeckung haben? Zu-dem gibt es einige Anekdoten über Personen, die ihre Smartwatch ihrem Hund umgebunden haben, um die nötige Schrittzahl zu erreichen. Wenn also die Technologie noch nicht mal ausgereift ist, um hier die nötige Sensibilität zu haben, ist der Gesundheitsnutzen auch nicht unbedingt 100 Prozent gegeben.

Solche Programme verstärken also den Trend zur individuellen Verantwortung jedes einzelnen für seine Gesundheit.
Durchaus. Es wird zu einer Art „Eigenprojekt”, für das jede:r selbst zuständig ist. So etwas kann auch fördern, dass man sich schämt, wenn man Ziele nicht erreicht oder, dass man andere für „selbst schuld“ erklärt, die die Ziele nicht erreicht haben. Der Bonus der einen, etwa in Form von Krankenkassenprämien, kann also auch zum Malus der anderen werden. Ein solcher Trend muss in einem auf dem Solidaritätsprinzip basierenden Gesundheitssystem kritisch reflektiert werden.

Außerdem muss auch hier der Datenschutz mit im Vordergrund stehen. Krankenkassen müssen zum einen garantieren können, dass die kommerziellen Partner:innen, mit denen sie zusammenarbeiten, sorgsam mit den Daten umgehen und zum anderen muss aufgepasst werden, dass die Krankenkassen nicht aufgrund dieser Daten die Beiträge erhöhen für individuelle Nutzergruppen.

Ein möglicher Nebeneffekt ist die zwanghafte Selbstoptimierung durch die Datenerfassung in Echtzeit.
Die ständige Orientierung an Idealwerten und erhobenen Daten ist ein mittlerweile recht gut erforschter Nebeneffekt von mHealth. Die Datenvisualisierungen in Form von Linien und Grafiken geben neue Möglichkeiten, über unseren Körper denken zu können. Denken Sie nur an die 10.000 Schritte am Tag, die mittlerweile fast jede:r kennt. Eine wissenschaftliche Grundlage gibt es hierfür nicht unbedingt. Für jemanden mit 1.60 Meter Größe sind 10.000 Schritte etwas ganz anderes, als für jemanden der 1.90 Meter groß ist. Ein anderes Beispiel ist, dass Personen mit Typ 1 Diabetes oft versuchen, eine gerade Linie mit ihren Blutzuckermessungen zu erlangen. Als man Blutzuckerwerte noch 3- bis 4-mal am Tag punktuell gemessen hat, gab es diese Orientierung gar nicht, aber mit kontinuierlicher Messung ist dies möglich. Ein Körper mit einem funktionierenden Pankreas würde jedoch auch keine gerade Linie mit dem Messgerät erzielen.
Hier muss man aufpassen, dass diese Datenerfassungen in Echtzeit nicht zu Idealen führen, die gar nicht gesundheitsförderlich, sondern vielleicht sogar schädlich sein können. Eine gerade Linie des Blutzuckers würde man schließlich auch erzielen können, wenn man den ganzen Tag nichts isst. Gesund ist das dann aber nicht mehr.

Um zur letzten Frage zu kommen: Welche Apps und Wearables unterstützen Mediziner:innen momentan am effektivsten bei einem Therapieerflog?
Vor allem im Bereich der Therapie und des Managements von chronischen Erkrankungen werden mHealth-Anwendungen schon seit über 10 Jahren eingesetzt und unterstützen Mediziner:innen bei der Versorgung der Patient:innen. Besonders im Bereich Typ 1 Diabetes Selbstmanagement gibt es eine Vielzahl an klinischenStudien über die Wirksamkeit von mHealth. Kontinuierliche Glukosemesssysteme und Blutzuckertagebuch-Apps sind hier schon lange Teil der Regelversorgung und werden teilweise von den Krankenkassen erstattet. Hier werden auch Schulungen für Medizin-er:innen angeboten.

Jedoch muss man dazu sagen, dass es sich bei diesem Bereich um einen hochregulierten und gut beforschten Bereich handelt. Wenn man in der Datenbank Pubmed nach mHealth sucht, findet man aber über 30.000 Treffer, von denen jedoch nur wenige wirklich gute klinische Studien zu mHealth sind.


Digitalisierung ethisch MedizinVerina Wild ist Professorin für Ethik der Medizin an der Universität Augsburg. Sie forscht und lehrt in den Bereichen Medizinethik/Bioethik, Public Health-Ethik und globale Gesundheitsethik. Nach ihrer Arbeit als Ärztin im eher klassisch medizin- und forschungsethischen Bereich, arbeitet sie schwerpunktmäßig zu Public Health-Ethik und Theorien der Gesundheitsgerechtigkeit. Anwendungsgebiete ihrer Arbeit sind zum Beispiel digitale Gesundheitstechnologien, Pandemien, Klima/Umwelt, Migration. Seit 2018 leitet sie das Projekt META, welches mit 2,1 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird.

Digitalisierung ethisch MedizinBianca Jansky ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Augsburg im Projekt META. Sie hat Soziologie, Politikwissenschaften und Philosophie an der Ludwig-Maximilians-Universität in München studiert und promoviert derzeit an der LMU zum Thema open-source mHealth. Ihre Forschungsschwerpunkte sind Science and Technology Studies, qualitative Methoden der empirischen Sozialforschung, sowie Digitalisierung im Gesundheitsbereich.

 


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